Unidades de Transición en Urología Pediátrica

Históricamente, la mayoría de los niños que nacían con malformaciones urológicas complejas fallecían antes de la adolescencia. Un 80% de los pacientes con vejiga neurógena (VN) y un 50% de los afectados por el complejo extrofia – epispadias (CEE) fallecían antes de los 10 años. Desde hace unas décadas, diferentes avances en las técnicas de reconstrucción quirúrgica compleja junto con la optimización del manejo postoperatorio y la introducción de las terapias renales sustitutivas han permitido reducir drásticamente la mortalidad de estos pacientes. A medida que estos pacientes han ido creciendo, se han encontrado con un sistema incapaz de asumir las nuevas necesidades que les puedan surgir, ya que, aunque el diagnóstico y tratamiento quirúrgico fueron durante la infancia, se trata de patologías dinámicas que evolucionan con la edad.

Durante la conferencia anual de cirujanos generales de Estados Unidos en 1989 y presidida por C. Everett Koop, prestigioso cirujano pediátrico, definió la transición como “el movimiento decidido y planificado de adolescentes o jóvenes adultos con condiciones físicas y médicas, desde sistemas sanitarios centrados en niños hacia sistemas orientados a adultos”. Desde entonces, se han propuesto diferentes sistemas, denominados Unidades de Transición (UT), para salvar esta brecha, que estaba presente pero no aparente hasta el aumento de las supervivencias de estos pacientes.

Una gran mayoría de los pacientes vistos por UP, no necesitan de un seguimiento a largo plazo, pero aquellos con una patología crónica compleja, pueden llegar a beneficiarse de un seguimiento especializado de por vida. Pacientes con CEE, VN, válvulas de uretra posterior (VUP), síndrome de Prune – Belly y cirugías reconstructivas mayores, necesitan continuar con un seguimiento especializado para poder realizar una vigilancia activa de los problemas intrínsecos de estas patologías dinámicas o de las posibles complicaciones de las cirugías iniciales¹.

Cada vez es más habitual encontrarnos con pacientes adultos afectados por una patología malformativa crónica sometidos a múltiples cirugías reconstructivas durante la infancia. Estos pacientes necesitan de un entorno transicional adecuado donde poder guiar y solucionar las dificultades que puedan aparecer. Diferentes especialidades ya se han enfrentado previamente a los inconvenientes de realizar transiciones bruscas de patologías complejas y el difícil paso del paciente y la familia de un sistema pediátrico con tendencia paternalista a un sistema adulto más riguroso. Por ejemplo, las unidades de trasplante pediátrico tuvieron que amoldarse rápidamente a las restricciones de edad, formando grupos multidisciplinares para realizar de forma delicada el traspaso de información de los pacientes y evitar la temida perdida de adherencia terapéutica.

Existen diferentes modelos de UT en la literatura y su aplicación dependerá de la patología y el grado de atención que requieran. El modelo más común y práctico es una transición centrada en la enfermedad, en el que los servicios pediátricos y de adultos trabajan de manera independiente, por ejemplo en diabetes tipo I estables. En cambio, nuestros pacientes se beneficiarían de un modelo basado en la fusión de conocimiento y el trabajo activo entre los profesionales pediátricos y adultos. Un sistema en el que durante un periodo de años, ambos profesionales atienden conjuntamente al paciente y su familia.

Existen múltiples beneficios en la implementación de una UT en urología. En un ambiente de acompañamiento cercano, les facilitamos la comprensión y entendimiento del paso al hospital de adultos y lo fundamental que resulta adquirir más responsabilidad de la enfermedad, de los cuidados que requiere y de la adherencia al tratamiento (v.g. cateterismo intermitente). Nosotros, como profesionales, también nos podemos beneficiar de estas unidades. Es un lugar, donde podemos intercambiar conocimientos y puntos de vista entre los profesionales pediátricos y de adultos, mejorando la sensación de bienestar laboral. Nos evitamos sobresaltos, ya que existe un grupo de personas específico dentro de los equipos médicos, dedicados a estos pacientes y también nos evitamos la duplicidad de tratamientos y pruebas al paciente y la familia, mejorando la eficiencia en el uso de recursos y reduciendo el gasto sanitario.

Aunque existe un consenso en los pacientes que se pueden beneficiar de estos cuidados, la manera y modo de afrontar estos problemas no se encuentra definido. En 2002, las principales sociedades americanas, realizaron un documento de consenso que afirmaba que todos los adolescentes con necesidades especiales deben de tener un plan de transición de cuidados a largo plazo desarrollado antes de los 14 años ². Posteriormente, se creó el centro de recurso Got Transition, que puso los fundamentos y medidas para una transición de atención médica adecuada basada en 6 principios básicos ³.

La realidad en nuestro ámbito es muy diferente, ya que no existe un consenso sobre la edad apropiada para iniciar y finalizar el proceso de transición. Actualmente, la edad límite de atención en Pediatría en España varía según las diferentes Comunidades Autónomas y aunque algunos hospitales fijan una edad límite (16 o 18 años), se ha comprobado que una transición abrupta hacia unidades de adultos provoca malestar y desconcierto en el paciente lo que se asocia finalmente a una falta de adherencia terapéutica y pérdida de seguimiento ⁴.

Este proceso de transición va a encontrarse con una serie de dificultades para el paciente y la familia, la enfermedad y para los profesionales⁵. El paciente se enfrenta a unas condiciones médicas complejas durante los cambios físicos y emocionales que suceden durante la adolescencia y que pueden llevar a una pérdida de responsabilidad con su salud. Familias con dependencia emocional y miedo a la pérdida de control de la enfermedad. Los profesionales pediátricos con tendencia a la sobreprotección y el paternalismo que dificultan el paso gradual hacia la transición. Y, por último, especialistas adultos con falta de conocimientos debido a un programa de formación deficiente en patología congénita. Todos estos factores, hacen conveniente el diseño de un plan de transición personalizado, flexible, integral y coordinado entre profesionales, que facilite el proceso de transición, minimice las limitaciones mencionadas y genere beneficios médicos y psicosociales al paciente y la familia. Un modelo que permita una introducción gradual al sistema de cuidados de adultos por medio de un equipo multidisciplinar.

En nuestro centro, la Unidad de Transición o Urología del Adolescente cuenta con casi 10 años de existencia. Se compone de un Urólogo Pediátrico y un Urólogo de Adultos que atienden conjuntamente una consulta de periodicidad mensual en el centro pediátrico. La asistencia quirúrgica y de urgencias, debido a la mayoría de edad, se realiza en el centro de adultos. Contamos con una media anual de 120 pacientes, siendo la patología más frecuente los pacientes con VN, las VUP y el CEE. La actividad quirúrgica se limita solo a un 9% de los pacientes y se centra principalmente en recambios de esfínteres urinarios artificiales, revisiones quirúrgicas de Mitrofanoff y litiasis vesicales por abordaje endoscópico y abierto.

Finalmente, como médicos podemos tender a considerar al bienestar únicamente desde un punto de vista médico. En cambio, puede ser que el objetivo final de una consulta de transición no solo se pueda medir en términos clínicos, si no en una integración exitosa del paciente en una sociedad adulta en términos de educación, familia, trabajo y empleo.

Bibliografía

1. Kovell RC, Skokan AJ, Wood DN. Transitional Urology. Urol Clin North Am. 2018 Nov;45(4):601-610.
2. American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians – American Society of Internal Medicine. 2002. “Consensus Statement of Health Care Transitions for Young Adults with Special Health Care Needs” Pediatrics 110: 1304-6.
3. Got Transition – Health Care Transition Resources [Internet]. Available from: https://www.gottransition.org
4. Navarro M, Jara P. (Ed.). 2018. Transición del niño a adulto. ¿Cómo podemos ayudarles?
5. Hilarion P. Orrego C. (Ed). 2018. Guía sobre la transición desde los cuidados sanitarios pediátricos a los de adultos en pacientes con enfermedades crónicas.